Hier finden Sie Adressen und Linktipps zu Organisationen und Selbsthilfegruppen die sich mit dem Thema GIST befassen, z.B. Das Lebenshaus und das Deutsche GIST Register.

 

Das Lebenshaus

Das Lebenshaus e.V. - Patientenorganisation GIST
Usa-Strasse 1
D-61231 Bad Nauheim
Tel.: ++49 (0)700-4884-0700*
Tel.: ++49 (0)171-4700919
Telefax: ++49 (0)6032-9492-885
*12 Ct./Min aus dem Festnetz der dt. T-Com, ggf. abweichende Mobilfunktarife

E-Mail: online@lebenshauspost.org
Internet: www.daslebenshaus.org
(für die Schweiz besteht ein eigener Internetauftritt:
www.gastrointestinale-stromatumoren.com)

"Das Lebenshaus" ist eine im Jahr 2003 gegründete Patientenorganisation, die sich national und international für die Belange von Patienten mit gastrointestinalen Stromatumoren (GIST) einsetzt. Oberstes Ziel des Lebenshauses ist es, GIST-Patienten untereinander in Kontakt zu bringen und ihnen das Gefühl zu nehmen, mit der Krankheit allein gelassen zu sein.
Auf der Website des Lebenshauses finden sich Links und Adressen von regionalen Patientenorganisation in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Das Lebenshaus unterstützt zudem den Aufbau neuer Patientenorganisation. Auch Links und Adressen von GIST-erfahrenen Ärzten, Krankenhäusern und Kur-Einrichtungen werden bereitgestellt.
Für Vereinsmitglieder des Lebenshauses besteht die Möglichkeit, sich mit Fragen, Empfehlungen oder Anregungen an einem Kommunikationsnetzwerk ("Mailsystem") zu beteiligen und sich so auch über die eigene regionale Selbsthilfegruppe hinaus mit anderen Betroffenen auszutauschen.

 

Global GIST Network

Internet: www.globalgist.net

Das Global GIST Network ist eine Organisation, die sich dafür einsetzt nationale Selbsthilfeprojekte international zu vernetzen. Der englischsprachige Internetauftritt bietet Informationen rund um GIST und Links zu Selbsthilfeorganisationen in mehr als 30 Ländern.

 

Life Raft Group

Internet: www.liferaftgroup.org

Die internationale, englischsprachige Life Raft Group entspricht in ihrer Zielsetzung und Ausrichtung dem deutschsprachigen "Lebenshaus".

 

Autor: JG
Stand: 16-07-2008