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GIST – Hilfe bei seltenen Tumoren

GIST stellen die Betroffenen vor besondere Herausforderungen. Diagnose, Therapie oder die Beschaffung von Informationen – all das ist bei seltenen Erkrankungen schwierig. Hier erfahren Sie, wo Sie Hilfe finden können.

GIST – Hilfe bei seltenen TumorenVon gastrointestinalen Stromatumoren (GIST) sind europaweit weniger als 6 von 10.000 Einwohnern betroffen. Dadurch zählen sie definitionsgemäß zu den derzeit etwa 5.000 bis 8.000 bekannten seltenen Krankheiten [2].

Anders als bei häufigen Tumorerkrankungen wie Brust- oder Prostatakrebs ist bei ihnen meist schon die Diagnose erschwert. Da die Erkrankung selten ist und uncharakteristische Beschwerden auftreten können, wird sie vom untersuchenden Arzt oft nicht in Betracht gezogen. Zudem fehlen für seltene Krankheiten häufig etablierte Diagnoseverfahren. So wird die Erkrankung unter Umständen erst nach einer jahrelangen Odyssee von Arzt zu Arzt und einer endlosen Reihe von Untersuchungen gestellt.

 

Spezialisten kennen sich mit seltenen Krankheiten aus

Auch wenn eine Krankheit selten ist, bedeutet das nicht, dass sich niemand damit auskennt. In sogenannten GIST-Zentren können Patienten mit GIST umfassend und spezialisiert versorgt werden. Auch wenn diese Zentren sich unter Umständen nicht in direkter Wohnortnähe der Betroffenen befinden, ist die Anbindung an eine entsprechende Einrichtung in der Regel möglich. [2] Routineuntersuchungen oder die Betreuung der Betroffenen im Alltag können dann durch Ärzte in der Nähe des Wohnorts durchgeführt werden. Bei Bedarf können diese jederzeit Befunde oder Vorgehensweisen mit dem Behandlungszentrum besprechen, ohne dass der Patient jedes Mal zum Zentrum fahren muss.

 

Forschung kann die Versorgung bei GIST verbessern

Die Forschung ist für die Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten von großer Bedeutung. Im Rahmen von Studien kann jeder einzelne GIST-Patient nach einheitlichen Standards diagnostiziert und nach neusten Erkenntnissen behandelt werden. Die Beobachtung vieler Patienten liefert gleichzeitig die Grundlage, um die Versorgung von GIST-Patienten stetig zu verbessern und damit die Lebenserwartung bzw. Lebensqualität zu erhöhen.

Aus diesem Grund können sowohl aktuell betroffene als auch zukünftige Patienten u. U. von der Teilnahme an klinischen Studien profitieren. Fragen Sie bei Interesse Ihren behandelnden Arzt, ob derzeit eine GIST-Studie durchgeführt wird und ob die Möglichkeit einer Teilnahme besteht.

 

Informationen über GIST oft schwer zu finden

Nach der Diagnose wollen sich Patienten häufig umfassend über ihre Erkrankung informieren. Doch über GIST gibt es nur wenige oder schwer zugängliche Informationsquellen. Hier kann es sinnvoll sein, sich an Selbsthilfegruppen zu wenden, die sich speziell mit dem Thema seltene Krankheiten befassen. Patienten mit GIST können dort aktuelle Informationen und wertvolle Tipps erhalten.

 

Selbsthilfegruppen – Erfahrungen teilen und nutzen

Gerade Patienten mit seltenen Erkrankungen wie GIST erleben es häufig als hilfreich, wenn sie sich mit anderen Betroffenen über die Krankheit, neue Behandlungs­verfahren, Alltagsfragen oder Sorgen, aber auch Freuden austauschen können. Selbsthilfegruppen erleichtern nicht nur den Austausch von Informationen über z. B. Erfahrungen mit Ärzten oder lebenspraktische Tipps. Wer weiß, dass andere Menschen ein ähnliches oder gleiches Schicksal teilen, fühlt sich weniger allein. Und gemeinsam lassen sich manche Schwierigkeiten leichter bewältigen. Der Austausch mit anderen GIST-Patienten macht es außerdem möglich, gemeinsame Interessen zu entdecken, diese zu vertreten und sich für gemeinsame Ziele einzusetzen.

Quellen:
[1] Homepage der Allianz chronischer seltener Erkrankungen ACHSE http://www.achse-online.de/de/ (zuletzt besucht am 30.11.2017)
[2] Homepage des Bundesministeriums für Gesundheit http://www.bmg.bund.de/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html (zuletzt besucht am 30.11.2017)
[3] Studie des Bundesministeriums für Gesundheit: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/5_Publikationen/Praevention/Berichte/110516_Forschungsbericht_Seltene_Krankheiten.pdf (zuletzt besucht am 30.11.2017)

Erstellt am: 25.09.2012
Autor: Dr. med. Sonja Hermeneit
Dies ist ein Service von Novartis Oncology
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