• Schriftgröße

Nach der Diagnose: Leben mit GIST

GIST werden oft zufällig diagnostiziert, ohne dass es Anzeichen gegeben hätte. Die Diagnose GIST kommt dann oft überraschend und es tauchen viele Fragen auf. Auch, wie das Leben mit der Erkrankung weitergeht.

Nach der Diagnose: Leben mit GISTViele Menschen, die von gastrointestinalen Stromatumoren (GIST) betroffen sind, hatten vor der Diagnose keine oder nur geringe Beschwerden. Zu erfahren, dass man an Krebs erkrankt ist, kann das ganze Leben verändern. Moderne Behandlungsverfahren haben jedoch heute im Vergleich zu früher die Prognose von GIST erheblich verbessert. [1]

 

Am Anfang stehen meist Fragen

Die meisten Betroffenen hören bei ihrer Diagnose wahrscheinlich das erste Mal von GIST. Es kommen viele Fragen auf, die sich zum einen auf die Erkrankung selbst beziehen, zum anderen aber auch das weitere Leben und die Zukunft betreffen. So ist es ganz normal, dass Sie zunächst verunsichert sind.

 

Die Diagnose GIST verarbeitet jeder anders

Menschen verhalten sich sehr unterschiedlich, wenn sie eine solche Diagnose bekommen haben. Einige wollen die Erkrankung nicht wahrhaben oder verdrängen sie. Andere ziehen sich von ihrer Umwelt zurück oder versuchen sich abzulenken, z. B. mit Arbeit. Häufig tragen Gespräche mit dem Partner, der Familie oder Freunden dazu bei, die Diagnose besser zu verarbeiten.

Eine weitere Form der Verarbeitung ist es, möglichst viele hochwertige Informationen über die Erkrankung einzuholen. Hierdurch kann der Patient besser verstehen, was GIST ist, welche Therapiemöglichkeiten es gibt und wie man sich als Betroffener aktiv an der Behandlung beteiligen kann.

Jede dieser Reaktionen ist normal. Wie sich der Einzelne verhält, ist Ausdruck seiner Anpassung an eine unerwartet veränderte Lebenssituation. Die erste Zeit nach der Diagnose GIST kann für Patienten und ihr Umfeld eine sehr anspruchsvolle Lebensphase sein. [2]

 

Spezialisten sorgen für geeignete Behandlung

GIST sind seit 1998 als eigenständiges Krankheitsbild anerkannt. Mit nur rund 1.200 Erkrankungsfällen in Deutschland pro Jahr sind GIST sehr selten. [3] Um die Krankheit dennoch sicher zu erkennen und die Patienten bestmöglich zu behandeln, ist es sinnvoll, dass Ärzte aus verschiedenen Fachdisziplinen zusammenarbeiten. So bieten beispielsweise Sarkom- bzw. GIST-Zentren die Möglichkeit, betroffene Patienten umfassend und kompetent zu betreuen.

Auch wenn sich solche Zentren nicht in Wohnortnähe befinden sollten, ist eine Betreuung in einem medizinischen Zentrum empfehlenswert. Denn dort sind die neuesten Forschungsergebnisse bekannt und Patienten haben oft Zugang zu speziellen Behandlungsmöglichkeiten, z. B. im Rahmen klinischer Studien. Routineuntersuchungen und die Alltagsbetreuung der Patienten können aber auch bei Ärzten nahe dem Wohnort durchgeführt werden, die gegebenenfalls Rücksprache mit dem Behandlungszentrum nehmen.


Sich auf ein Leben mit der Erkrankung einstellen

Mit dem Beginn der Therapie durch Operation, mittels Medikamenten oder durch eine Kombination aus beidem beginnt für die Patienten eine neue Lebensphase. Viele Betroffene machen dabei die Erfahrung, dass ein normales, tätiges und erfülltes Leben mit GIST möglich ist. [6]

Zum Leben mit der Erkrankung gehören je nach individueller Situation neben einer beruflichen Tätigkeit jede Art von körperlicher Betätigung, aber auch Erholung und Urlaub. Es kann jedoch sein, dass GIST-Patienten ihre Aktivitäten auf die neuen Gegebenheiten abstimmen und ihre Leistungserwartungen entsprechend anpassen müssen.


Selbsthilfegruppen bieten Unterstützung

Viele Patienten erleben es als hilfreich, wenn sie sich mit anderen über die Erkrankung, neue Behandlungsverfahren, Alltagsfragen oder Sorgen und Freuden austauschen können. Im deutschsprachigen Raum bietet die Patientenorganisation "Das Lebenshaus e. V." Unterstützung für Betroffene. [5]

Quellen:
[1] http://www.gist.ch/menu/gist/?lang=de (zuletzt besucht am 30.11.2017)
[2] Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ): Krebsinformationsdienst. Krankheitsverarbeitung Stand: 02.01.2012. http://www.krebsinformationsdienst.de/leben/krankheitsverarbeitung/index.php (zuletzt besucht am 30.11.2017)
[3] Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ): Krebsinformationsdienst. Gastrointestinale Stromatumoren (GIST), Stand: 23.10.2008 http://www.krebsinformationsdienst.de/tumorarten/weitere-tumorarten/gist.php (zuletzt besucht am 30.11.2017)
[4] Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ): Krebsinformationsdienst. Leben mit Krebs Stand: 29.02.2012. http://www.krebsinformationsdienst.de/leben/krankheitsverarbeitung/index.php (zuletzt besucht am 30.11.2017)
[5] Das Lebenshaus: Selbsthilfe GIST. Patientenratgeber GIST (Gastrointestinale Stromatumoren), 2. Auflage (September 2007). http://www.daslebenshaus.org/gist (zuletzt besucht am 30.11.2017)
[6] http://www.daslebenshaus.org/dokumente/gist/gist-downloads/22-patienten-erfahrung-philipe/file (zuletzt besucht am 04.12.2017)

Erstellt am: 31.07.2008
Autor: Jan Groh, aktualisiert durch Dr. Ruth Wissler
Dies ist ein Service von Novartis Oncology
Diese Seite teilen: